Nosotros

Misión

Impulsar la investigación y mejorar la calidad de vida de las personas que viven con Parkinson y sus familias en Argentina.

Equipo

Sebastián Porta

Mi historia con EP

Lucía Wang

Mi historia empieza hace 12 años y se trata de una mujer argentina de 33 años, socióloga, aplicada, muy sociable, con un bebé de un mes, un marido médico, con una economía sin sobresaltos y muchos proyectos por delante. Más de repente, sonó la alarma. “Recalculo” (como dice la mujer del Google Maps) para avisarme que por el camino que iba, algo me obligaba a redefinir la ruta. Entonces te resistes, te enojas, haces fuerza para que nada de lo que habías soñado de una manera se frustre. Intentas que nadie se dé cuenta, haces como si nada pasara. Pero de esa manera, la angustia y la bronca ganan y definitivamente pierdes la pelea por tomar el control del “acá no ha pasado nada”.

Me llevó varios años entender que el esfuerzo tenía que ser en otro sentido: en hacer todo lo que estaba a mi alcance para mantenerme de la mejor manera posible. En buscar siempre las cosas placenteras, en darme cuenta de que yo llevaba este peso pero que todos llevan alguno; que la vida me daba una oportunidad para ser más auténtica con mis deseos y mis elecciones; que no era todopoderosa porque nadie lo es; y que no me iba a pasar los mejores años de mi vida llorando si, en una de esas, cuando el Parkinson empezara realmente a complicarme la vida, la ciencia puede haber logrado pararlo.

Si tuviera que marcar algunos hitos de la enfermedad y lo que aprendí en cada uno de ellos, mencionaría estos: cuando me hicieron la prueba de levodopa para confirmar el diagnóstico y la neuróloga me dijo: “Vos podés hacer todo lo que quieras, a tu tiempo. Que nadie te haga sentir lo contrario”; cuando recibí el resultado del test genético que confirmaba la posible causa genética y entendí las causas ambientales que pudieron activarlo; cuando descubrí que estaba orgullosa de mí misma por todo lo que había peleado y que eso podía ayudar a otros.

Entonces, parte del proceso de búsqueda de mi mejor estado posible fue (y es) buscar constantemente aquello que necesito y que me hace mejor: el médico que me haga sentir más cómoda, el taller de escritura que me divierta…Hice yoga, canto, aerobics, baile, cambié de psicóloga 3 veces, fui al psiquiatra, al homeópata, hice bioenergética, sanaciones energéticas y también fui a ver a un cura sanador. Todo sirvió para algo.

Porque el Parkinson es único en cada persona y, a la vez, esa persona no es igual en cada momento. Por eso, aprendí que la clave es estar atenta a mi singularidad, que a su vez es variable. Porque, como para cualquier ser humano, se trata de aceptarse, tenerse paciencia, generar estrategias propias y buscar alternativas…siempre.

Soy consciente de que mi situación es privilegiada. Tengo recursos y una gran red de familia y amigos que me acompañan. Por eso creo que llegó el momento de hacer mi parte para que el avance de la cura llegue lo antes posible. Me parece que un buen aporte es mejorar el acceso a la información de todas las personas que viven con Parkinson, para que participen en estudios clínicos. En la era de la información en la que vivimos, no puede haber ensayos que se atrasen por la falta de pacientes ni pacientes que no accedan a ensayos porque no se enteran.

Por eso, estoy comenzando a armar una organización cuyas principales acciones se relacionan con mejorar y compartir toda la información disponible sobre recursos de Parkinson en Argentina, escrito por y para personas afectadas por la enfermedad. Los pacientes tenemos mucho que enseñar. Nuestro aporte, desde pequeñas acciones, puede generar grandes resultados.