Registro de personas que viven con parkinson

Desde que nos diagnosticaron la enfermedad de parkinson, estamos esperando que la ciencia trabaje más rápido que nuestra enfermedad en el descubrimiento de la cura. Estamos atentxs a que se encuentre algún tratamiento que al menos pueda frenar su avance.

Vemos que abundan los estudios clínicos pero no nos enteramos de ninguno que se realice en Argentina. No sabemos dónde buscarlos ni cómo enterarnos dónde y quién los lleva adelante. Tampoco podemos participar si no se realiza en la institución en la que nos atendemos.

¿Está bien que esto sea así? ¿Hay alguna manera de colaborar para atraer, agilizar y participar en las investigaciones que se hacen sobre la enfermedad que tenemos?

Creemos que sí. ¿Y de qué manera?

Armando un registro nacional de parkinson que contenga todos los pacientes de Argentina para:

• Conocer quiénes somos, cuántos somos y qué necesitamos.
• Que podamos enterarnos dónde se hacen estudios y quiénes pueden participar
• Para que lxs investigadores encuentren con mayor rapidez a lxs pacientes que necesitan reclutar o reunir para avanzar en las investigaciones.
• Para poder mejorar el acceso a la información de todo lo que nos interesa sobre los avances científicos
• Para compartir dudas, ideas, información actualizada y confiable.

¿Qué es un registro?

Un registro es un censo o base de datos que contenga la información de TODXS lxs pacientes con una enfermedad específica. En nuestro caso el Parkinson.

¿Qué tipo de información reúne?

Reúne información de los datos personales de TODXS lxs pacientes (nombre, apellidos, fecha de nacimiento, etc), también sobre el desarrollo y la evolución de la enfermedad (diagnóstico, síntomas, etc).

¿Cuál es el objetivo de este registro?

El objetivo de este Registro consiste en desarrollar y mantener actualizada la información de un censo fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una determinada enfermedad. En nuestro caso, sería reunir en una base de datos, la cantidad de pacientes diagnosticados con la enfermedad de parkinson en Argentina.

¿Quién se puede registrar?

Toda persona que haya sido diagnosticada con la enfermedad de parkinson y que viva en Argentina, aunque no haya nacido aquí puede inscribirse en este registro. Si se tratase de un menor de edad o de una persona con discapacidad psíquica, los tutores podrían asumir la responsabilidad de esa inscripción.

¿Quién tendrá acceso a mi información?

El acceso a la información contenida en el registro está limitada a los responsables de dicho registro. Usted firmará, como requisito para entrar en el registro, un consentimiento informado donde establecerá las bases de esa participación. No obstante, sólo los responsables del registro tendrán acceso en unas condiciones que la propia ley marca. En ningún caso, los datos se facilitarán con información personal, es decir, los datos para investigación se manejarán de forma anónima

¿Te gustaría recibir información del Registro?

Muy pronto tendremos novedades sobre el Registro Nacional de Parkinson, si querés estar informado completa el formulario.