{"id":1451,"date":"2023-06-23T01:06:11","date_gmt":"2023-06-23T01:06:11","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinsonargentina.org\/site\/?page_id=1451"},"modified":"2023-07-04T02:57:26","modified_gmt":"2023-07-04T02:57:26","slug":"registro","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/parkinsonargentina.org\/site\/registro\/","title":{"rendered":"Registro"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=\u00bb1&#8243; next_background_color=\u00bb#f7f8f8&#8243; _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb background_color=\u00bbRGBA(255,255,255,0)\u00bb background_image=\u00bbhttps:\/\/parkinsonargentina.org\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Parkinson-Argentina-Registro-2.jpg\u00bb background_blend=\u00bbdarken\u00bb bottom_divider_style=\u00bbasymmetric2&#8243; hover_enabled=\u00bb0&#8243; locked=\u00bboff\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb alt=\u00bbParkinson Argentina &#8211; Registro\u00bb title_text=\u00bbParkinson Argentina &#8211; Registro\u00bb sticky_enabled=\u00bb0&#8243;][et_pb_row _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb width=\u00bb100%\u00bb max_width=\u00bb100%\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_column type=\u00bb4_4&#8243; _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _dynamic_attributes=\u00bbcontent\u00bb _module_preset=\u00bbdefault\u00bb header_font=\u00bbUbuntu|700|||||||\u00bb header_text_align=\u00bbcenter\u00bb header_text_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb header_font_size=\u00bb60px\u00bb header_letter_spacing=\u00bb-1px\u00bb background_color=\u00bbRGBA(255,255,255,0)\u00bb width=\u00bb100%\u00bb max_width=\u00bb100%\u00bb module_alignment=\u00bbright\u00bb height=\u00bb500px\u00bb custom_margin=\u00bb0px|0px|0px|0px|false|false\u00bb custom_padding=\u00bb340px|0px|0px|0px|false|false\u00bb animation_style=\u00bbzoom\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IjxIMT4iLCJhZnRlciI6IjwvSDE+In19@[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00bb1&#8243; _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb background_color=\u00bb#f7f8f8&#8243; custom_margin=\u00bb0px|0px|0px|0px|false|false\u00bb custom_padding=\u00bb0px|0px|100px|0px|false|false\u00bb locked=\u00bboff\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_column type=\u00bb4_4&#8243; _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb header_2_font=\u00bbUbuntu|700|||||||\u00bb header_2_text_align=\u00bbcenter\u00bb header_2_text_color=\u00bb#000000&#8243; header_2_font_size=\u00bb36px\u00bb header_2_letter_spacing=\u00bb-1px\u00bb max_width=\u00bb520px\u00bb max_width_tablet=\u00bb700px\u00bb max_width_phone=\u00bb700px\u00bb max_width_last_edited=\u00bbon|desktop\u00bb module_alignment=\u00bbcenter\u00bb custom_padding=\u00bb20px||40px||false|false\u00bb animation_style=\u00bbslide\u00bb animation_direction=\u00bbbottom\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n<h2 style=\"text-align: center;\">Registro de personas que viven con parkinson<\/h2>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb text_font=\u00bbLato||||||||\u00bb text_font_size=\u00bb20px\u00bb text_line_height=\u00bb1.8em\u00bb header_2_font=\u00bbUbuntu|700|||||||\u00bb header_2_text_color=\u00bb#4c0689&#8243; header_3_font=\u00bb|700|||||||\u00bb header_3_text_color=\u00bb#ff6d48&#8243; header_3_font_size=\u00bb27px\u00bb animation_style=\u00bbfade\u00bb animation_duration=\u00bb2000ms\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n<p>Desde que nos diagnosticaron la enfermedad de parkinson, estamos esperando que la ciencia trabaje m\u00e1s r\u00e1pido que nuestra enfermedad en el descubrimiento de la cura. Estamos atentxs a que se encuentre alg\u00fan tratamiento que al menos pueda frenar su avance.<\/p>\n<p>Vemos que abundan los estudios cl\u00ednicos pero no nos enteramos de ninguno que se realice en Argentina. No sabemos d\u00f3nde buscarlos ni c\u00f3mo enterarnos d\u00f3nde y qui\u00e9n los lleva adelante. Tampoco podemos participar si no se realiza en la instituci\u00f3n en la que nos atendemos.<\/p>\n<p><strong>\u00bfEst\u00e1 bien que esto sea as\u00ed? \u00bfHay alguna manera de colaborar para atraer, agilizar y participar en las investigaciones que se hacen sobre la enfermedad que tenemos?<\/strong><\/p>\n<p>Creemos que s\u00ed. \u00bfY de qu\u00e9 manera?<\/p>\n<p><strong>Armando un registro nacional de parkinson que contenga todos los pacientes de Argentina para:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Conocer qui\u00e9nes somos, cu\u00e1ntos somos y qu\u00e9 necesitamos.<\/li>\n<li>Que podamos enterarnos d\u00f3nde se hacen estudios y qui\u00e9nes pueden participar<\/li>\n<li>Para que lxs investigadores encuentren con mayor rapidez a lxs pacientes que necesitan reclutar o reunir para avanzar en las investigaciones.<\/li>\n<li>Para poder mejorar el acceso a la informaci\u00f3n de todo lo que nos interesa sobre los avances cient\u00edficos<\/li>\n<li>Para compartir dudas, ideas, informaci\u00f3n actualizada y confiable.<\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00bb1&#8243; _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb background_color=\u00bb#ff6d48&#8243; scroll_scaling_enable=\u00bbon\u00bb scroll_scaling=\u00bb0|50|50|100|100%|120%|100&#8243; hover_enabled=\u00bb0&#8243; global_colors_info=\u00bb{}\u00bb sticky_enabled=\u00bb0&#8243;][et_pb_row _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_column type=\u00bb4_4&#8243; _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb text_font=\u00bbUbuntu|500|||||||\u00bb text_text_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb text_font_size=\u00bb26px\u00bb text_line_height=\u00bb1.4em\u00bb max_width=\u00bb70%\u00bb module_alignment=\u00bbcenter\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">Ni los m\u00e9dicxs, ni los investigadores, ni los laboratorios pueden reunir esta informaci\u00f3n.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">Hagamos nuestro registro de pacientes, para saber cu\u00e1ntos somos, para enterarnos c\u00f3mo podemos y nos pueden ayudar.<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00bb1&#8243; _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb background_color=\u00bb#f7f8f8&#8243; custom_margin=\u00bb0px|0px|0px|0px|false|false\u00bb custom_padding=\u00bb0px|0px|100px|0px|false|false\u00bb locked=\u00bboff\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb custom_padding=\u00bb70px||||false|false\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_column type=\u00bb4_4&#8243; _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb text_font=\u00bbLato||||||||\u00bb text_font_size=\u00bb20px\u00bb text_line_height=\u00bb1.8em\u00bb header_2_font=\u00bbUbuntu|700|||||||\u00bb header_2_text_color=\u00bb#4c0689&#8243; header_3_font=\u00bb|700|||||||\u00bb header_3_text_color=\u00bb#ff6d48&#8243; header_3_font_size=\u00bb27px\u00bb animation_style=\u00bbfade\u00bb animation_duration=\u00bb2000ms\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n<h2>\u00bfQu\u00e9 es un registro?<\/h2>\n<p>Un registro es un censo o base de datos que contenga la informaci\u00f3n de TODXS lxs pacientes con una enfermedad espec\u00edfica. En nuestro caso el Parkinson.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h2>\u00bfQu\u00e9 tipo de informaci\u00f3n re\u00fane?<\/h2>\n<p>Re\u00fane informaci\u00f3n de los datos personales de TODXS lxs pacientes (nombre, apellidos, fecha de nacimiento, etc), tambi\u00e9n sobre el desarrollo y la evoluci\u00f3n de la enfermedad (diagn\u00f3stico, s\u00edntomas, etc).<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h2>\u00bfCu\u00e1l es el objetivo de este registro?<\/h2>\n<p>El objetivo de este Registro consiste en desarrollar y mantener actualizada la informaci\u00f3n de un censo fiable y lo m\u00e1s completo posible, de pacientes que padezcan una determinada enfermedad. En nuestro caso, ser\u00eda reunir en una base de datos, la cantidad de pacientes diagnosticados con la enfermedad de parkinson en Argentina.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h2>\u00bfQui\u00e9n se puede registrar?<\/h2>\n<p>Toda persona que haya sido diagnosticada con la enfermedad de parkinson y que viva en Argentina, aunque no haya nacido aqu\u00ed puede inscribirse en este registro. Si se tratase de un menor de edad o de una persona con discapacidad ps\u00edquica, los tutores podr\u00edan asumir la responsabilidad de esa inscripci\u00f3n.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h2>\u00bfQui\u00e9n tendr\u00e1 acceso a mi informaci\u00f3n?<\/h2>\n<p>El acceso a la informaci\u00f3n contenida en el registro est\u00e1 limitada a los responsables de dicho registro. Usted firmar\u00e1, como requisito para entrar en el registro, un consentimiento informado donde establecer\u00e1 las bases de esa participaci\u00f3n. No obstante, s\u00f3lo los responsables del registro tendr\u00e1n acceso en unas condiciones que la propia ley marca. En ning\u00fan caso, los datos se facilitar\u00e1n con informaci\u00f3n personal, es decir, los datos para investigaci\u00f3n se manejar\u00e1n de forma an\u00f3nima<span style=\"font-weight: 400;\"><\/span><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00bb1&#8243; _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb background_color=\u00bb#61e3c9&#8243; custom_margin=\u00bb||||false|false\u00bb custom_padding=\u00bb||120px||false|false\u00bb locked=\u00bboff\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_column type=\u00bb4_4&#8243; _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb header_font=\u00bbUbuntu|900|||||||\u00bb header_text_color=\u00bb#4c0689&#8243; header_font_size=\u00bb42px\u00bb header_letter_spacing=\u00bb-2px\u00bb animation_style=\u00bbzoom\u00bb locked=\u00bboff\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n<h1 style=\"text-align: center;\">\u00bfTe gustar\u00eda recibir informaci\u00f3n del Registro?<\/h1>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb text_text_color=\u00bb#4c0689&#8243; text_font_size=\u00bb22px\u00bb animation_style=\u00bbfade\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n<p>Muy pronto tendremos novedades sobre el Registro Nacional de Parkinson, si quer\u00e9s estar informado completa el formulario.<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][dvppl_cf7_styler form_bg=\u00bbRGBA(255,255,255,0)\u00bb form_padding=\u00bb0px|0px|0px|0px|false|false\u00bb button_alignment=\u00bbright\u00bb cf7=\u00bb1693&#8243; form_field_padding=\u00bb12px|15px|10px|22px|false|false\u00bb form_background_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb form_field_active_color=\u00bbRGBA(255,255,255,0)\u00bb _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb form_field_font_font_size=\u00bb20px\u00bb placeholder_font=\u00bb||||||||\u00bb placeholder_text_color=\u00bb#4c0689&#8243; placeholder_font_size=\u00bb20px\u00bb custom_submit_button=\u00bbon\u00bb submit_button_text_size=\u00bb20px\u00bb submit_button_bg_color=\u00bb#ff6d48&#8243; submit_button_border_width=\u00bb0px\u00bb submit_button_border_radius=\u00bb30px\u00bb submit_button_font=\u00bb|600|||||||\u00bb submit_button_custom_margin=\u00bb||||false|false\u00bb submit_button_custom_padding=\u00bb15px|40px|15px|46px|false|false\u00bb custom_padding=\u00bb||||false|false\u00bb animation_style=\u00bbfade\u00bb animation_duration=\u00bb2000ms\u00bb animation_delay=\u00bb300ms\u00bb border_radii_field=\u00bbon|30px|30px|30px|30px\u00bb border_color_all_field=\u00bbRGBA(255,255,255,0)\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/dvppl_cf7_styler][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Registro de personas que viven con parkinsonDesde que nos diagnosticaron la enfermedad de parkinson, estamos esperando que la ciencia trabaje m\u00e1s r\u00e1pido que nuestra enfermedad en el descubrimiento de la cura. 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