{"id":1457,"date":"2023-06-23T01:07:24","date_gmt":"2023-06-23T01:07:24","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinsonargentina.org\/site\/?page_id=1457"},"modified":"2023-07-04T03:12:17","modified_gmt":"2023-07-04T03:12:17","slug":"nosotros","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/parkinsonargentina.org\/site\/nosotros\/","title":{"rendered":"Nosotros"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=\u00bb1&#8243; next_background_color=\u00bb#f7f8f8&#8243; _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb background_color=\u00bbrgba(0,0,0,0.28)\u00bb background_image=\u00bbhttps:\/\/parkinsonargentina.org\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Parkinson-Argentina-Nosotros.jpg\u00bb background_blend=\u00bbdarken\u00bb bottom_divider_style=\u00bbasymmetric2&#8243; hover_enabled=\u00bb0&#8243; global_colors_info=\u00bb{}\u00bb locked=\u00bboff\u00bb alt=\u00bbParkinson Argentina &#8211; Nosotros\u00bb title_text=\u00bbParkinson Argentina &#8211; Nosotros\u00bb sticky_enabled=\u00bb0&#8243;][et_pb_row _builder_version=\u00bb4.21.0&#8243; 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M\u00e1s de repente, son\u00f3 la alarma. \u201cRecalculo\u201d (como dice la mujer del Google Maps) para avisarme que por el camino que iba, algo me obligaba a redefinir la ruta. Entonces te resistes, te enojas, haces fuerza para que nada de lo que hab\u00edas so\u00f1ado de una manera se frustre. Intentas que nadie se d\u00e9 cuenta, haces como si nada pasara. Pero de esa manera, la angustia y la bronca ganan y definitivamente pierdes la pelea por tomar el control del \u201cac\u00e1 no ha pasado nada\u201d.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Me llev\u00f3 varios a\u00f1os entender que el esfuerzo ten\u00eda que ser en otro sentido: en hacer todo lo que estaba a mi alcance para mantenerme de la mejor manera posible. En buscar siempre las cosas placenteras, en darme cuenta de que yo llevaba este peso pero que todos llevan alguno; que la vida me daba una oportunidad para ser m\u00e1s aut\u00e9ntica con mis deseos y mis elecciones; que no era todopoderosa porque nadie lo es; y que no me iba a pasar los mejores a\u00f1os de mi vida llorando si, en una de esas, cuando el Parkinson empezara realmente a complicarme la vida, la ciencia puede haber logrado pararlo.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Si tuviera que marcar algunos hitos de la enfermedad y lo que aprend\u00ed en cada uno de ellos, mencionar\u00eda estos: cuando me hicieron la prueba de levodopa para confirmar el diagn\u00f3stico y la neur\u00f3loga me dijo: \u201cVos pod\u00e9s hacer todo lo que quieras, a tu tiempo. Que nadie te haga sentir lo contrario\u201d; cuando recib\u00ed el resultado del test gen\u00e9tico que confirmaba la posible causa gen\u00e9tica y entend\u00ed las causas ambientales que pudieron activarlo; cuando descubr\u00ed que estaba orgullosa de m\u00ed misma por todo lo que hab\u00eda peleado y que eso pod\u00eda ayudar a otros.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Entonces, parte del proceso de b\u00fasqueda de mi mejor estado posible fue (y es) buscar constantemente aquello que necesito y que me hace mejor: el m\u00e9dico que me haga sentir m\u00e1s c\u00f3moda, el taller de escritura que me divierta\u2026Hice yoga, canto, aerobics, baile, cambi\u00e9 de psic\u00f3loga 3 veces, fui al psiquiatra, al home\u00f3pata, hice bioenerg\u00e9tica, sanaciones energ\u00e9ticas y tambi\u00e9n fui a ver a un cura sanador. Todo sirvi\u00f3 para algo.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Porque el Parkinson es \u00fanico en cada persona y, a la vez, esa persona no es igual en cada momento. Por eso, aprend\u00ed que la clave es estar atenta a mi singularidad, que a su vez es variable. Porque, como para cualquier ser humano, se trata de aceptarse, tenerse paciencia, generar estrategias propias y buscar alternativas\u2026siempre.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Soy consciente de que mi situaci\u00f3n es privilegiada. Tengo recursos y una gran red de familia y amigos que me acompa\u00f1an. Por eso creo que lleg\u00f3 el momento de hacer mi parte para que el avance de la cura llegue lo antes posible. Me parece que un buen aporte es mejorar el acceso a la informaci\u00f3n de todas las personas que viven con Parkinson, para que participen en estudios cl\u00ednicos. En la era de la informaci\u00f3n en la que vivimos, no puede haber ensayos que se atrasen por la falta de pacientes ni pacientes que no accedan a ensayos porque no se enteran.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Por eso, estoy comenzando a armar una organizaci\u00f3n cuyas principales acciones se relacionan con mejorar y compartir toda la informaci\u00f3n disponible sobre recursos de Parkinson en Argentina, escrito por y para personas afectadas por la enfermedad. Los pacientes tenemos mucho que ense\u00f1ar. Nuestro aporte, desde peque\u00f1as acciones, puede generar grandes resultados.<\/span><span style=\"font-weight: 400;\"><\/span><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Misi\u00f3nImpulsar la investigaci\u00f3n y mejorar la calidad de vida de las personas que viven con Parkinson y sus familias en Argentina.EquipoLuc\u00eda Wang Lucila Falcone Micaela Demarchis\u00a0 Veronica Del Gesso Sebasti\u00e1n PortaMi historia con EP Luc\u00eda WangMi historia empieza hace 12 a\u00f1os y se trata de una mujer argentina de 33 a\u00f1os, soci\u00f3loga, aplicada, muy sociable, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"class_list":["post-1457","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/parkinsonargentina.org\/site\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1457","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/parkinsonargentina.org\/site\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/parkinsonargentina.org\/site\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/parkinsonargentina.org\/site\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/parkinsonargentina.org\/site\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1457"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/parkinsonargentina.org\/site\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1457\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1774,"href":"https:\/\/parkinsonargentina.org\/site\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1457\/revisions\/1774"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/parkinsonargentina.org\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1457"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}